Моя история или навыки деловых переговоров со смертью...
В последнее время всё больше людей начинает читать меня и ещё больше обращаться за помощью и интересоваться историей болезни. СоShow more мной большая часть людей, которые от начала болезни, но и есть те кто вникает с разных этапов лечения. Чтобы ответить всем и сразу начну с того момента, когда вдруг со мной стали происходить события, которые несли прямую угрозу жизни и здоровья.
9 октября 2015 год. Задержалась на работе, у мужа день рождение, он ждёт меня в кафе с друзьями. А я ещё должна заехать за дочкой к родителям. 20.45 сажусь в маршрутку, звонит мама: « Света, ты так сильно задержалась, я переживаю». « Мама, я в маршрутке, через 10 минут буду». Кладу трубку и очень очень сильно удивляюсь- моя мама НИКОГДА не звонила и не тревожилась, даже если я без предупреждения могла не вернуться домой. Она всегда либо ждала, что позвоню я , либо уверенна, что всё хорошо. Около 21.00 выхожу из маршрутки, иду по обычной дорожке домой, думаю о том что сейчас быстро заберу Настю и вызову такси, чтобы доехать до кафе, где уже час нас все ждали. И в это мгновение на долю секунды чувствую сильный удар, фрагмент чёрной машины, прихожу в сознание от приземления со всей силы левой стороной лица об асфальт. Стационар- операция на ноге- винтовая пластина на малую берцовую кость, сшивание сухожилий, лицо в хлам( счастье, что зубы на месте). 8 месяцев лежу, работаю из дома. Весной 2016 потихоньку учусь ходить с тростью, езжу в Москву раз в неделю, веду тренинги.
Лето 2016 беременею. Октябрь , ноябрь, декабрь, январь, февраль- на сохранениях, угроза выкидыша, преждевременные роды. Я почти не хожу, почти не дышу и всё время мучаюсь от ложных схваток. Участковая каждый раз кричит, что я пропускаю посещения, я объясняю что мне очень очень плохо и это не норма. Всю беременность она не смотрит на кресле. Посещение- это только давление и вес, и для этого нужно просидеть 3 часа в коридоре. Приходят постоянно плохие анализы крови, мочи, на 30 недели цитология показывает подозрение на рак, но участковая не глядя в анализ вклеивает его в карту . 29 декабря с невыносимыми болями меня увозят на скорой снова в патологию. Утром 30 пишу расписку и уезжаю домой. 14 марта - ровно в плановую дату родов еду рожать без схваток. Кладут в патологию как в дом уже родной. После обеда отходят воды. Воды плохие. Смотрят на кресле, доктор делает серьёзное лицо и зовёт всех, наверное, кто вообще в этот день был из медперсонала в роддоме. Собрались все- заведующая диагностического центра, дежурные врачи, интерны- все щупали «узелок». Было принято решение о самостоятельных родах. Я ещё заранее решила, что рожать буду только с эпидуральной. После укола я уснула на несколько часов, проснулась и буквально через 30 минут родила. Данюша вылетел как пуля. Роды были нереально лёгкими и спокойными. Заведующая из диагностического созванивалась с кем-то и спрашивала как записать правильнее «образование на шейке матки». Я тогда ещё совсем не понимала насколько всё серьёзно. На следующий день пришла заведующая родильного отделения и сказала, что мне срочно нужно выписываться и обследоваться, что вероятнее всего у меня злокачественное образование. Выписка у нас случилась на второй день после родов, я заплаканная с младенцем. Родные ещё не понимают насколько всё страшно, радуются младенцу. У меня появляется молоко, но бесконечные обследования с применением медикаментов и страх болезни приводят к тому, что на 4-ый день я перестаю кормить малыша грудью. Вся жизнь сводится к тому, что я бегаю по врачам, обследованиям и ужасно страдаю от лактостаза. Невыносимая боль от камней в груди, пытаюсь сцеживаться, но часами выходит меньше чем заново наливается, спина разрывается от боли и груди разрываются от камней. Я плачу- постоянно, не переставая ни на секунду -всё время плачу. Муж в стрессе. Малыш меня спасает- любовь к нему, ответственность перед ним, страх больше никогда его не увидеть, делает меня параноиком. Я постоянно с ним- все обследования он с нами в машине. Из-за лактостаза поднимается высокая температура, мне кажется, я чувствую что умираю. Нет сил дышать от беспросветной боли...
Апрель 2017.Ну наконец операция! Каждый день тянулся словно года в ожидании избавления от того ужаса что рос во мне. Операция- ложусь на операционный стол, я ничего не боюсь, хочу чтоб быстрей от неё избавили. Засыпаю, просыпаюсь в реанимации- задыхаюсь, на мне маска, чувствую невыносимую боль, наркоза было два- общий и эпидуральный. Отхожу от наркоза вибрируя всем телом. Мычу чтоб обезболили, подходит медсестра, накрывает покрывалом и уходит. Проходит словно вечность и за мной приходят медсёстры из онкогинекологии. Я мычу, что не могу шевелиться от боли. Девочки начинают сильно ругаться с медсестрой реанимации. Оказывается после обширной операции меня не обезболили- совсем ничем, потому что доктор забыл написать назначение на капельницу и обезболивающее. Жду пока выпишут наркотический препарат, потом пока подействует. Спускают в палату. Меня выворачивает наизнанку- так отхожу от бесплатной анестезии ( кто заплатил анастезиологу отходил полегче, если бы я тогда знала об этом!). Девочки медсёстры не знают что со мной делать. Сутки беспамятства, куча обезболивающего. Удалены матка, придатки, 14 лимфоузлов, задеты нервы мочевого и прямой кишки. По анализам я шла с 1 стадией и опухолью в 5 см, а на деле оказалось что опухоль проросла на 2 см и стрельнула метастазом в лимфоузел, поэтому операция была более обширной чем предполагалось. И в общем-то и операцию делать было нельзя, тем более лапораскопическую. День 3-ий не могу шевелиться, не представляю как можно встать и пойти из живота торчит два дренажа( трубки)- по ним сливается кровь. Я чувствую что становится хуже, совсем плохо. Заходит врач- берёт за руку и стаскивает с кровати. Ору. Потихоньку начинаю ходить. 7-ой день. Результаты гистологии- стадия 3б. Реву. Не хочу в это верить- не хочу!!!
8-ой день я дома, чёрные выделения и сильные боли. На протяжении двух недель состояние ухудшается, ужасные боли в области крестца. Еле хожу, врачи не понимают откуда боли. Понимаю, что угасаю. УЗИстка рекомендует бежать в Минск из Москвы, которая меня добивала.Еду за спасением. Некроз, воспаление, 3 лимфокисты по 8 см. Прокалывают на живую- выкачивают лимфокисты, реабилитируют. На 10 день приезжают мои- мама, муж, сынок и дочка. Снимаем квартиру рядом с онкоцентром. Назначено 25 сеансов лучевой терапии на малый таз и параортальную зону. На параортальную на всякий случай, потому что хирург во время операции не распределил лимфоузлы по видам и неизвестно в какой лимфоузел пошёл метастаз. Параллельно 4 курса синсабелизационной химии Цисплатином( я тогда ещё не знала, что потом меня только от одного его названия будет выворачивать наизнанку). Сразу после первых курсов лучевой «улетаю», вскоре ЖКТ впадает в состояние младенчества и питаться я могу только как младенец и туалет соответственно хожу также. Сгораю насквозь - до прямой кишки, и поверхностный ожог до крестца. Последние два сеанса лучей отменяют и 4 химию. Организм не выдерживает. На всё это лечение в Минске уходит около 3,5 месяцев. С паническим страхом возвращаюсь в Москву. Ежедневно ставлю назначенные вагинальные свечи. С огромным желанием выхожу на работу, активно навожу порядок, переделываю кучу дел и 6 сентября утром, ставя свечку , отчётливо упираюсь в шишку. Тогда током обдало весь организм. Я ведь только закончила лечение! Обследуюсь, ничего не определяется. Еду в Минск, делают пункцию- приходит отрицательный результат, что это не рецидив. А шишка тем временем растёт. 30 октября снова еду в Минск,делаю ПЭТ, читаю заключение: « рецидивное образование в малом тазу, метастазы в правом лёгком». Не помню как дошла на съёмную квартиру, сутки прорыдав, я собиралась с силами как это сообщить маме. Утром набрав воздуха, звоню чтоб папа перевёл денег- мои все закончились и на резервной кредитке тоже, деваться некуда нужно звонить маме и как бы между прочим хочу сказать что вот ПЭТ расшифровали и типо ничего страшного, всё будет хорошо, но слова застревают в горле, я начинаю хлюпать, ничего не могу выговорить, кроме фразы « метастазы в лёгком». Тогда я думала, что отдалённые метастазы- это сразу равно смерть. Минские врачи назначают на 13 ноября две операции на малом тазу и через две недели после на лёгком. Спрашиваю свою любимую Татьяну Витальевну возможно ли в моём случае когда-нибудь ремиссия. Она опуская голову говорит, что самое благоприятное- это стабилизация процесса.
1 ноября я возвращаюсь домой и усиленно ищу возможности лечения в Москве. На 13 ноября пройдя «деньгоотсос»Каширки мне назначают химию. Утром мы выезжаем- завозим маленького моей маме и въезжая в Зеленоград нас тормозит ДПС. Просит мужа пройти к ним в машину. Муж волнительно им объясняет, что жена в плохом состоянии, едем в стационар. Его пытаются развесит на деньги, час мурыжат, обвиняют в том что он наркоман и провоцируют на взятку, чтоб не вести на длительное медосвидетельствование. Подписывает протокол, садится в машину, мы опаздываем, возвращается в Зеленоград - проходит медосвидетельствование. Потом 4 суда, я везде свидетель, 1,6 года лишения прав, 30 тыс штраф. Позже ДПСника этого уволили- он так планы себе делал, а мой муж в своём юном возрасте наконец осознал, что не всё в этой жизни справедливо.
С 14 ноября- 1 июня 2018 года мне делают 11 курсов высокодозных химий в разных комбинациях ( Авастин, Карбоплатин, Палитаксел, Цисплатин, Капецитабин, Винорелбин, Гемцитабин, Сегидрин). На каждом курсе опухоль активно прогрессировала- вросла в мочевой, передавила правый мочеточник, вросла в мочеточник.
В мае 2018 года выводят нефростому, через 10 дней она выпадает, меняют и через два дня острый пиелонефрит наложенный на курс химии уносит меня в небытие на две недели. Выкоробкалась. 6 июня делаю МРТ и КТ- оба лёгкого в множественных поражениях и лёгочные лимфоузлы, в малом тазу опухоль выросла за несколько недель ещё на сантиметр. Гидронефроз левой почки, 7 дней как естественное мочеиспускание прекратилось совсем. Иду с расшифровкой к своему химиотерапевту, он говорит что моя ситуация к сожалению, безнадёжна- не осталось никаких методов лечения, моё состояние не курабильно. Паллиатив. Я всё это понимаю. Но зачем сдаваться пока жив? Делаю глаза кота из Шрека и очень прошу попробовать иммунотерапию Пемпрализумабом( Китрудой, Кейтрудой). Он объясняет, что во-первых это слишком дорого и я должна быть готова к тому что при положительной динамике капаться не меньше года и что навряд ли будет что-то положительное в данном состоянии и препарат не зарегистрирован, а значит история болезни закрыта на последней химиотерапии. Но разрешает 9 июня приехать на иммунную. Я приезжаю 9 пытаясь до этого поднять кровь, но химия убила просто всё - лейкоциты 0,16, гемоглобин-60, сильная тромбоцитопения и гидронефроз с креатенином -172. Химиотерапевт отправляет меня домой и я не теряя время ползу( на тот момент я уже совсем тяжело передвигалась, но упорно на консультации и процедуры ездила одна и никак не соглашалась на уговоры пересесть в инвалидное кресло- для меня было не так страшно умереть, как осознать что я в инвалидном кресле). Уролог говорит что впереди праздник, и в онкоурологии не будут заморачиваться с нефростомой. Звонит при мне другому доктору и говорит: « Возьмёшь девочку, тяжёлая, нужна нефростома». Еду в ГКБ 20, выводят нефростому, почка из-за тромбоцитопении не прокалывается, после мучений доктору удаётся проколоть почку, образуется гематома. Через пару часов после операции я начинаю терять сознание, меня рвёт, только слышу как влетает доктор, бьёт по щекам и кричит: « Не закрывай глаза!» . В отдалении ремонт, меня везут на кровате по улице, холодно,поднимают по ступеням, потому что кровать не проходит в дверь где привозят по скорой, завозят в реанимацию, все кричат, суетятся вокруг меня... Анемия тяжёлой степени, гемоглобин упал до 40. 2 дня реанимации, два дня в стационаре, потихоньку начинаю вставать. Вызываю доктора и говорю что я поехала на иммунку. Отпускает под расписку, забираю у них из холодильника Китруду, еду в Красногорск капаться. 14 июня 2018 год- 1 курс иммунотерапии, мой второй день рождения. 4 дня температура под 39-лежу, на 5-ый еду откачивать гемотому, выводят 3-юю трубку, махом настигает острый пиелонефрит- опять 10 дней стационара. Выписываюсь, еду на 2-ой курс иммунки. Еле поднимаюсь по ступеням домой после капельницы, холодно, тяжело идти, сажусь в кровать и не могу дотянуться не до таблеток, не до воды, не могу лечь. В позе сидя сплю несколько часов, дома никого. Мама думала, что я приехала и сплю,поэтому решила не приходить не мешать. Пришла в 20.00 часов, я так и продолжала сидеть поджав ноги на кровате . 39,9. Ночь разрывала голову, тело. Я даже описать не могу что происходило внутри- шла жесточайшая война. На второй день я обписялась- за два года лечения это было самое большое счастье! Это придало немыслимой силы, потому что я поняла что опухоль уменьшилась освободив один из мочеточников. 2 недели всеми силами останавливали температуру на отметке 39,9. Дикие боли в левой почке- куча трамадола и баралгина. От трамадола двое суток выворачивает наизнанку.Дальше мне написал мой уролог и сказал срочно госпитализироваться. Неделю откачивали. Опять спас. Снова вернул меня с того света. 3 курс уже прошёл без тяжёлых побочек.
9 октября 2018 еду на замену нефростом, на Дмитровском шоссе попадаю на такси в аварию- ударяясь головой и грудью.
В последствии на протяжении всех курсов иммунки из побочек были: сильные боли в спине и суставах, в стопах- невозможно наступить, опоясывающий герпес на пояснице- очень жестокая вещь настигла меня как раз в период замены нефростом, пол года бессонницы,отсутствие аппетита и резкая потеря веса( до 45 кг), аутоиммунный красный лишай, повышенная раздражительность. После 10 курсов 26 декабря 2018 года ПЭТ показал полное отсутствие опухолевых процессов, т.е я вошла в ремиссию. Врачи были бесконечно удивлены тому как человек из паллиативного состояния вошёл в ремиссию. 22 января была выписана из урологии и шагала я уже без нефростом. 13 марта 2019 был сделан 14 курс и капаться мне ещё до Июня 2020 года.
Вот такой нон-стоп в битве за жизнь, с октября 2015 года и по сей день...
Я бесконечно благодарна всем кто участвовал в моём спасении и если кто-то из больных теряя веру, читает меня находясь в унынии, стрессе и думает о близком конце, то я вам скажу что все эти годы и дни в физической боли, и даже периодически расстраиваясь, я всегда была счастлива, потому что всё что мы делаем в любви к жизни, к Богу, к себе, к свои родным, а в моём случае был ещё сильнейшим мотиватором мой сынок, всё это наполняет каждый наш день смыслом. Пусть и такой непростой день, пусть он в постоянной борьбе за жизнь, но только так вы каждый день будете ЖИТЬ, а не страдать.
Я не знаю что будет дальше, я знаю что сейчас я ЖИВУ и благодарна всем и Богу за такой бесценный подарок- ЖИЗНЬ
Я желаю каждому обрести жизнь, даже тем кому ничего не угрожает физически, часто совсем не живы в полном смысле этого слова. Сегодня у вас есть возможность любить и чувствовать, исполнять мечты- делайте это. Просто наслаждайтесь каждым днём.
И вот отматывая всё назад, что я написала выше, убрав эти сухие факты о лечении, в то же самое время со мной происходили невероятно чудесные и счастливые моменты. Сотни добрых людей, потрясающие врачи, любовь родных, преданность друзей. Немыслимый поток позитивной энергии! Осознание смысла своей жизни и своего предназначения!
И если кто-то скажет вам, что у вас нет шансов, знайте что это не так Самое главное ВОВРЕМЯ найти своё спасение
Все душевно-физически больные, пожалуйста ,выздоравливайте

14 марта - 8 лет назад одновременно самый страшный и самый счастливый день в моей жизни. Во время родов своего долгожданного сына, я узнала что у меня рак.
Сегодня перед сном обнимаю его крепко и говорю: « Ты представляешь, малыш, мы целых 8 лет друг у друга есть, всегда вместе, неразлучно, я так сильно тебя люблю ».
Нет, вы представляете ? Целых 8 лет космической любви и бесконечной благодарности за возможность быть живой, испытывать эту безграничную любовь, счастье до мурашек, слезы радости … И помечтать было невозможно, что всё так получится…
Пусть каждая мама увидит как растут её дети, пусть у каждого ребенка будет мама, которую можно крепко обнять - загадываю это желание в этот волшебный день , будьте вместе, нет ничего на свете сильнее этой любви

С праздником дорогие девушки

Просто любите заботливых и хороших, у вашего мужчины не всегдаShow more могут быть деньги на цветы и различные подарки- всё это не признак любви и внимания, любите и уважайте того кто заботится, в трудный момент он будет носить вас на руках и вытирать слёзы… Вместе вы сможете всё.
Сегодня прекрасный день, чтобы обнимать друг друга и радоваться тому, что жизнь вам подарила друг друга.
А если вы еще не нашли своего, просто знайте, что он также ищет вас и совсем скоро вы встретитесь и будете счастливы вместе, в богатстве и бедности, в болезнях и радости. Счастливой весны всем

Летом 2021 года любящий муж потерял от онкодиагноза свою жену, до этого как рыцарь сражаясь за неё...
С тех пор растит один сына…
Как же мне хочется, чтобы он нашел любящую женщину, заботливую, которая станет семьёй, поддержкой для него, и мамой для Данечки

Сегодня международный день редких заболеваний.

За последнюю неделю я столкнулась с запросами на три редкихShow more заболевания:
Синдром Марфана, синдром
Ундины, синдром Триады Карнея- первые два из которых наследственные. Люди искали информации, и когда у нас частое заболевание, то найти сообщество под свое заболевание не проблема. А вот если это редчайшие синдромы- мало того, что научной информации не много, еще и найти тех у кого есть такие заболевания не просто.
И вот на днях в поисках информации по генетике, нахожу на сайте раздел « Пациентские организации и сообщества»- раздел с таблицей, где есть сообщества с контактами координаторов по редким наследственным заболеваниям.
Благодаря этой информации теперь пациенты с синдромом Марфана и Ундины нашли свои сообщества
Если вы «редкий» это не значит, что вы один, находите своих.

https://med-gen.ru/patcientam/patcientskie-organizatc..

ИНФОРМАЦИОННЫЕ РЕСУРСЫ по лекарственным препаратам( всё, что можно узнать про препарат и государственные закупки для бесплатного обеспечения граждан) :

Государственный реестр лекарственных средств ( ГРЛС), буквально это паспорт любого зарегистрированного в РФ лекарственного препарата:
https://grls.minzdrav.gov.ru/GRLS.aspx

Госзакупки:
Сайт государственных закупок для лекарственного обеспечения- можно проверить даты закупок препаратов по регионам и медицинским организациям
https://zakupki.gov.ru/epz/main/public/home.html

Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан( ВЗН):
https://fcpilo.minzdrav.gov.ru/

ЕСКЛП( все сведения о препаратах, Группы взаимозаменяемости ЛП):
https://esklp.egisz.rosminzdrav.ru/esklp?type=groups..

ЖВНЛП 2024 ( онкология):
https://rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/2024/2024-zhnv..
(*также самые актуальные ЖВНЛП можно смотреть в ГРЛС)

« Белая книга»:
первый ресурс в РФ, где можно посмотреть какой препарат дженерик, какой биосимиляр(биоаналог), какой оригинал; наличие GMP; ( к сожалению, неShow more все зарег. препараты внесены в ресурс)
https://white-medicine.com/manufacturers/

Аптекамос- мониторинг по ценам, регионам, удобный анализ производителей и всех торговых наименований по одному МНН.
https://aptekamos.ru/?m=