#сбор
#нужнапомощь
#Spinraza Show more
#Вероника_решает_не_умирать

Друзья, доброе утро!
Моя дочь такой же ребенок как все. Дети СМА умственно развиты по возрасту! Но тело перестает их слушаться, мышцы умирают и они становятся УЗНИКАМИ СВОЕГО ТЕЛА! Это очень страшно, мне как матери, осознавать что не в моих силах получить заветное лекарство
Она уже начинает понимать, что отличается от других детей, как она сама говорит, что она слабая, но старается быстро бегать. Бегать конечно у нее не получается, это больше похоже на спортивный шаг средним темпом и немного пройдя она падает.

Вероника знает о ЗАВЕТНОМ ЛЕКАРСТВЕ - СПИНРАЗА , и часто спрашивает нас: "Когда я получу лекарство? Я стану сильная? Я буду бегать?" Ребенку еще нет 5 лет, но уже есть мечта - СПИНРАЗА!

Я мечтаю об этом, мечтаю чтобы все дети со спинальной мышечной атрофией в России получили СПИНРАЗА. Ведь, согласитесь, очень больно осознавать, что ЛЕКАРСТВО ЕСТЬ! Но оно недоступно!

Я понимаю, что для фармкомпаний наше заболевание - это БИЗНЕС.
Но это БИЗНЕС НА КРОВИ!

Мы родители ведем борьбу со сма, каждый день уколы, массажи, лечебная физкультура! Это все даёт свой поддерживающий эффект! Наша девочка хочет жить! Для этого нам нужна Spinraza -лекарство, которое даст шанс на жизнь Вероничке!

Сейчас мы ведем сбор на лечение!
Просим Вас пожалуйста помогите нам в нашей борьбе! Любая маленькая сумма приближает нас к нашей цели, мечте!
Расскажите про нас своим друзьям, знакомым, чем больше людей узнает о Вероничке, тем шанс собрать нужную сумму увеличивается!
Не проходите мимо чужой беды!

Спасибо всем и каждому

Карта СБЕР - 5469 6700 1489 2015 (карта на Светлану Васильевну Ошкину, к номеру +79222553779)

Кошелек QIWI - https://my.qiwi.com/SVETLANA-O41eN720QI

PAYPAL -paypal.me/veronicaOSHKINA (girl_as_flower@mail.ru)

Альфа-банк - 4779 6426 3480 9818 (карта на Евгения Ивановича Ошкина, к номеру +79226559247)

Друзья, мы открыли СБОР на препарат СПИНРАЗА (НУСИНЕРСЕН), без которого моя дочь медленно умирает и в скором времени перестанет ходить, так как заболевание Спинальная мышечная атрофия забирает силы каждыйShow more день. Я долго ждала, что наша Великая страна, зарегистрирует препарат и начнет лечить наших детей. В США и во многих странах Европы уже третий год лечат детей с этим заболеванием БЕСПЛАТНО ЗА СЧЕТ БЮДЖЕТА СТРАНЫ. Ведь сумма НЕПОСИЛЬНА! Даже если мы продадим ВСЕ ИМУЩЕСТВО И ВСЕ НАШИ ОРГАНЫ, мы все равно не соберем этих денег. Первый курс лечения стоит 29 млн рублей. И раньше я не открывала сбор, потому что фонды отказывают - сумма ОГРОМНАЯ, а самим собрать НЕРЕАЛЬНО. Но я ошибалась, уже несколько семей собрали средства и прошли курс лечения в Израиле в клинике Шнайдера. И одна семья наши земляки, семья Гаджиевых из Нового Уренгоя!!! И я верю, что у нас тоже получится!!! Все документы в этом посте. Спасибо Вам, уже сейчас я получаю помощь на карты с пожеланиями здоровья, вижу много знакомых ФИО моих коллег, друзей!!! Очень радует, что на свете много неравнодушных людей!!!

Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание, которое приводит к атрофии всех мышц. Для его лечения существует единственный препарат — Спинраза. Для маленьких пациентов в России лекарство пока недоступно. Сразу несколько родителей создали петиции на Change.org за скорейшую регистрации препарата.

Мы собираем подписи для того, чтобы НАС УСЛЫШАЛИ!!! На наши письма в Поликлинику и Минздрав приходят только отписки. Без общественного резонанса тут не обойтись...

htpps://m.facebook.com/story.php?story_fbid=188655382059709..
#Спинраза #ЗаРегистрациюСпин­разы #МинздравРоссии